A través de una campaña nacional, buscan que se apruebe una Ley Integral de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa
La Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNDECCU) presentó en agosto de este año el proyecto de la Ley Integral de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en el Congreso Nacional.
Foto: web
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A través de una campaña nacional, buscan que se apruebe una Ley Integral de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa

Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la iniciativa para que este año se convierta en ley el proyecto que propone que estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social.
05/11/2020
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a Fundación Argentina de Ayuda para las personas con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (FUNDECCU), organización que trabaja desde hace 20 años en nuestro país por las personas que sufren estas patologías crónicas y sus familias, presentó en agosto de este año el proyecto de la Ley Integral de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa en el Congreso Nacional (Expediente 5651-D-2020). Este proyecto propone que estas patologías formen parte del Plan Médico Obligatorio y que los pacientes tengan protección laboral, escolar y social. Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la campaña de FUNDECCU para que esta ley sea promulgada durante el 2020.

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa forman parte de las denominadas Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII). El senador nacional Juan Marino, propulsor de este proyecto dentro del Congreso Nacional, solicita que esta ley declare de interés nacional la detección temprana, el diagnóstico, la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional y la asistencia y el tratamiento integral e interdisciplinario de las personas con estas enfermedades. También requiere que estas patologías se incorporen al sistema de salud pública y al Programa Médico Obligatorio (PMO), con una cobertura del 100%. 

Por su parte, la Dra. Fabiana Miele, presidenta de FUNDECCU, adhiere y señala: “Si bien no se conocen las causas de estas enfermedades, sabemos que son producto de la combinación de factores genéticos, ambientales y autoinmunes, donde la bioflora intestinal hoy tiene un rol conocido. Su evolución es crónica, siendo fundamental un diagnóstico temprano y continuar investigando sobre sus causas y tratamientos”. Además,  FUNDECUU solicita que el 19 de mayo se declare el día nacional de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales.

El impacto de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales

Estas patologías son muy molestas ya que suelen presentarse con síntomas intermitentes a lo largo de toda la vida: aumento en la frecuencia o urgencia evacuatoria, diarrea persistente, pérdida de peso, fiebre, vómitos, y en los niños y adolescentes puede haber un retraso en su desarrollo y crecimiento.  Pero no solo afectan al intestino, en algunas ocasiones pueden manifestarse fuera del mismo con dolores articulares, afección ocular, en piel y otros menos frecuentes.

Si bien afecta a personas de cualquier edad, la mayor parte de los casos se observan entre personas adolescentes y jóvenes, desde los 14 hasta los 35 años, es decir que la población más vulnerable se encuentra en plena actividad. El impacto de esta enfermedad en la vida personal del paciente es altamente elevado en todas las áreas de la vida: social, emocional, sexual, laboral y educativa. La evolución que tienen estas enfermedades a lo largo de la vida del paciente se da en etapas: están las etapas de brote donde puede evidenciarse un aumento en la actividad de la enfermedad y sus síntomas, y por el contrario, tenemos las etapas de remisión, donde su actividad y síntomas son más leves, otorgando cierta calma a la persona. Estas etapas o periodos pueden darse incluso cuando el paciente está realizando el tratamiento adecuado.

Los tratamientos

Los tratamientos disponibles para estas enfermedades son variados en complejidad. Cada persona tendrá un tratamiento personalizado aunque tenga el mismo diagnóstico que otro, dado que la evolución de cada paciente es única.

En nuestro país contamos con diversos tipos de tratamientos, entre ellos se encuentran la mesalazina en distintas vías de administración, los corticoides y los inmunosupresores. En los últimos años los agentes biológicos llegaron para torcer el rumbo de la historia natural en esta enfermedad y con ello minimizó la necesidad de cirugía.

Además, su tratamiento requiere frecuentemente de la intervención de más de un profesional: clínicos, reumatólogos, oftalmólogos, dermatólogos, hepatólogos, cirujanos, nutricionistas, obstetras, psicólogos, infectólogos y enfermeras, entre otros, siendo fundamental un trabajo multidisciplinario para mejorar el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.

 

FUNDECCU es una organización argentina sin fines de lucro, fundada en el año 2000 por la Dra. Fabiana Miele, que tiene por misión ayudar a las personas con Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn. Cumple sus objetivos fomentando y coordinando el trabajo de un equipo de profesionales de la salud, pacientes y voluntarios de la comunidad en beneficio de las personas que padecen Enfermedad Intestinal Inflamatoria (EII) y su entorno familiar y social, organizando estructuras a nivel sanitario y comunitario sin ánimo de lucro. Desde hace muchos años se ocupa de defender los  derechos de las personas con EII. Por ejemplo,  la legislación (Ley 3004) que garantiza el derecho a NO PODER ESPERAR para usar los baños públicos y/o privados entre otros beneficios. Y  este año impulsaron el proyecto legislativo LEY INTEGRAL EII en el senado de la Nación Argentina. 

Periodistas, actores y deportistas se sumaron a la campaña de FUNDECCU para que esta ley sea promulgada durante el 2020.   

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